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撰文 | 懂懂

裁剪 | 秦言

泉源：懂懂札记

时钟滑到了2025年，蔡磊患病的第五年。自从2024年5月那次伤风把他送进了重症监护室，他的躯壳机能开动断崖式着落。

但他仍在与人命抢技术，每天从清晨9点到晚上11点排满责任，并制定了2025年计议，诚然一切松手未知，但但愿老是在小数点增多。

把冰洞凿得更大一些

如若不是蔡磊，这一萧疏疾病的糟蹋速率也不会这样快。

渐冻症，最可怕的不是“世纪绝症”这四个字，而是“萧疏病”这三个字。相通是世纪绝症，艾滋病、癌症、阿尔茨海默症，这些常见疾病有好多医药机构、企业空隙参加研发，无论是经济答复如故社会效益都更高一些。

但萧疏的渐冻症患者，则属于被冷落的“少数派”。

2014年风靡寰球的冰桶挑战，让全世界都知说念了渐冻症这种萧疏病，引起了社会各界的关注。关于国内病患而言，更切实的但愿来自“同病赓续”的蔡磊。

2019年确诊渐冻症后，蔡磊开动与人命竞走——为了系数病友开动创业，寻找“解药”。

到2025岁首，蔡磊的看成仍是基本使不上力气，声息忽高忽细变迷糊，现时只可通过眼睛适度电脑保抓与东说念主的斟酌，但他仍然坚抓责任。

备注：图片来自《新京报》

五年撤消人命的创业，令他躯壳每下愈况，但换来了更多渐冻症患者的但愿。

“在社会各界的任意守旧和共同勤劳下，当年几年的药物研发发扬仍是越过了当年几十年，速率在急速栽植。” 蔡磊近日给与媒体采访时知道了最新发扬，“现时最令东说念主立志的糟蹋，是李龙承博士过火团队在 SOD1 和 FUS 基因型渐冻症药物的首要后果。”

仍是有SOD1基因类型的渐冻症患者告诉蔡磊，在参与临床查验后，病情得到了适度和改善，他们对活下来抱有了但愿——绝症的冰洞，仍是被凿开了一个缺口。

蔡磊与人命竞走的后果不啻于此，他和团队还带动更多东说念主行动起来，构建起寻找解药的完满体系。

现时，蔡磊带着团队，与寰球限度内的跨越70位稀奇造就过火精英团队、60余家专科科研机构及生物医药公司建筑了细巧连络，在多方力量的调和下，见效促进了10条药物管线进入临床阶段。2024年，他还联袂诸多特出科学家、顶尖科研单元、生物科技公司及病院，共同竖立了8家集中子验室。

此外，渐愈互助之家科研平台的患者注册量，仍是糟蹋15000东说念主，越来越多病友加入到体系中来，孝敬我方的一份力量。

作为领有科技布景的创业者，蔡磊还试图用AI加快寻找解药。团队从2024年就开动搭建AI大脑，吸纳全网和神经退行性疾病关连的跨越2000万篇文件，通过AI的学习和推理，助力科学盘问、数据分析、靶点发掘，以及合作药物筛选等多项责任。

备注：图片来自《新京报》

2025年关于蔡磊意味着什么，无从得知。躯壳倍感僵硬的他，如今一分一秒也不断歇，推动渐冻症科研AI大脑的搭建，研发可快速复制到每个家庭的渐冻症顾问体系，全力鼓动愈加粗糙的科研合作与数据盘问……

无论如何，他都要在那条冰河上把洞口开得更大，让更多的人命之水涌进来。

冲锋背后，还有托底的力量

如若不是刘强东和京东，蔡磊的临了一次创业，可能很难走得这样远、这样快。

蔡磊盘问生毕业后，先后在三星、万科等大企业里作念过税务联系的责任。2011年，知悉到互联网趋势的他加入了京东。

因为指挥团队见效推动了电子发票的落地实行，蔡磊成为“中国电子发票第一东说念主”。

而后，他担任过京东的财务副总裁，参与了京东多个首要神态，并投资了多家优秀创业公司‌，奇迹不竭高潮。

2019年，祸害已而到来，他被确诊罹患渐冻症。那时刘强东对并肩作战过的蔡磊示意：“你无用惦念钱的事情，尽管去治病，钱的事情包在我身上。”

彼时的蔡磊，新婚一年多，孩子还不到1岁，惟一释怀不下的即是孩子。

在听到蔡磊的惦念之后，刘强东只说了四个字“我知说念了”。没过多久，京东就出台了一项计策：系数职工，如若遭受祸害，京东将负责其子女的学习和生活用度直至22岁（大学毕业）。蔡磊知道到，这是东哥和公司在给职工和家庭兜底。

从患病入院确诊开动，刘强东和京东高下都对蔡磊至极怜惜，包括医疗、家庭保险、孩子抚育、个东说念主薪酬待遇等。帮蔡磊寻找、对接寰球最佳的医疗资源。蔡磊在叙述他治病资格的册本《礼服》一书里说过：“绝境之中，有东说念主空隙帮你一把仍是无尽感恩，何况是他（刘强东）这样忙的东说念主。”

备注：图片来自《新京报》

职工在遇到勤恳的时候，企业入手相助，是一件和缓东说念主心的事情。可是像京东这样统统兜底的作念法，极为萧疏。

不啻于此。由于京东健康领有至极丰富的医疗资源，在蔡磊之后的创业进度中，刘强东与京东健康匡助他开动寻找、对接寰球最佳的医疗资源，而且在他创业初期提供了大部分的资金守旧。

“从患病入院确诊开动，刘总数公司高下都对我至极怜惜，远超于企业对职工惯例关怀的付出。从诊疗费到福利待遇，到抓续的资助，都仍是超千万元了。”据悉，创业初期京东提供的投资，也正在一说念无偿转让给蔡磊。

备注：图片来自《新京报》

在当年五年中，从创业投资到医疗科研的推动，再到直播，京东给了蔡磊好多匡助，“远超于企业职工惯例关怀的付出。”

离开京东后的蔡磊，“前京东副总裁”标签无形中也扩大了创业经过的影响力，他为渐冻症所作念的奇迹被更多东说念主关注，渐冻症这种萧疏病，在当年五年间往往跳入往常东说念主的视线，取得了更多来自社会层面的守旧。

不管是诊疗如故创业，不错说，刘强东和京东给蔡磊兜住了底——处置孩子的黄雀伺蝉，连络最佳的医疗资源，参加创业资金。更有“底气”的蔡磊，即便躯壳景色一直不才滑，但从未住手冲锋。

蔡磊五年创业，让渐冻症的药物研发发扬快速破冰，跨越了当年几十年的收获。

有“底”的力量

“未到绝境处，此岸花不开” ，这是蔡磊新年公开信中的一句话。

渐冻症患者的平均活命技术是3-5年，蔡磊蓝本宗旨责任到2023年，开动渐渐叮咛责任。京东的超惯例关怀，予以了他超惯例的力量。在2025岁首，他依然在一线。

刘强东和京东，给蔡磊托底，而蔡磊将这份力量放大，回馈社会，让更多患者看到了但愿。

为什么刘强东空隙作念每一个职工、每一位战友的“底”？因为多年前，他也感受过托底的力量。

1992年，刘强东考上了中国东说念主民大学，全村的亲邻凑出76个鸡蛋和500元钱，给他托底，王人心协力送他走出光明村。多年之后，刘强东将当年接纳到的善意和力量，放大数千倍、数万倍回馈社会。

2025岁首，刘强东回到光明村给乡亲们送年货发红包：村里60岁以上的老东说念主，每东说念主1万元的现款红包；刘强东的小学浑厚们，每东说念主10万元的现款红包；电动车、手机、雪柜、洗衣机、微波炉等5万件年货，乡亲们都是骑着三轮车来拉……有媒体笑称：这让寰球东说念主民都念念换一个光明村的户口了。

滴水恩，涌泉报。这天然不是天上掉馅饼，都源自当年的阿谁“底”。刘强东坦言：“莫得列位乡亲长辈的关怜调养，我也走不出这个村子。”

见效之后，刘强东以超惯例的建树回馈着社会。

当年，京东在寰球自建物流，为系数的快递员上社保，对企业而言是一笔弘大的老本，不被外界看好。但对社会而言，此举却更正了好多东说念主的荣幸轨迹。2024年1月，京东物流无锡001号职工金宜财年满60岁注意晓谕退休，入职京东时他一无系数，从农村走出来的老金若何也念念不到，我方的荣幸会在45岁那年发生移动，任职近15年后有房有车，有了养老保险。

除了五险一金，京东职工的福利保险也抓续升级。

比如在居住层面，从20年前创业之初，京东为职工在海淀区六郎庄租下了职工寝室，到如今遍布寰球各个职场、物流园区的超2.5万套职工公寓，这20年来，京东在职工的居住条款改善上，累计参加了220多亿元。

再比如发生或然时有“职工调停基金”，匡助职工在突遭或然或疾病时缓解燃眉之急。限制现时，该基金已累计参加超1.1亿元，匡助了数千名京东职工渡过了难关。

当年几年，在大的经济周期下，一些企业开动裁人、降薪，但京东却是坚硬的“逆行者”，越是在这样的环境下，越要给职工更多的和松驰信心。

在2024年底，京东晓谕了新的年终奖结构，最高可得8倍月薪，全员立志。当年三年6次涨薪，采销涨，客服涨，渐渐兑现全员涨。涨薪的同期，还加大了招聘力度，京东2025年校园招聘寰球盛开1.8万个岗亭，而且校招生薪酬也大幅上调。

2024与2025年轮换的节点上，涨薪、发福利，京东的这些举措，让大批大厂打工东说念主心里痒痒的，念念换一张京东的工牌。

不错说，当年光明村每一位村民的善意，是刘强东走出乡村、成就一家寰球500强的“底”，而京东关于蔡磊的守旧，是其与渐冻症决死一搏的“底”，企业轨制的完善，是对金宜财这些下层职工的“底，也可能是茫茫东说念主海中正在求职的某位大学生的“底”。

有“底”，就有和缓，更有劲量。当你的后背得到了托举的力量，那么你就不错愈加勇敢地上前，伸开更大的怀抱，将你死后的力量千万倍地回馈给社会。

有“底”的蔡磊还在拼，但愿能在不久的改日颁发5000万的大奖，那将符号着攻克渐冻症、改写东说念主类200年历史的技术到来。

更蹙迫的是，那时候，渐冻症，或将摘掉“绝症”的帽子。

白眼旁不雅 麻辣点评 深切分析

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