前天，咱们颁发了“人命科学破冰奖”，请安完毕攻克渐冻症历史性冲破的科学家。这是首个由患者组织颁发的人命科学大奖外国色情片，科学家完毕了中国渐冻症患者中最多的两个基因类型——SOD1和FUS救治的全面冲破，让中国患者不仅赢得了延续人命的有数机会，更完毕了先于外洋祸者用药的冲破，为抢救人命争取了无比认简直时刻。五年前北大娄滔博士那样年青而充满活力的人命将不再凋零。

咱们以患者在颐养历程中的信得过反映和严谨的科学评价为依据，将切实完毕人命救治的效果作为受奖圭臬。在此，咱们向悉数在渐冻症偏激他疑难病范围抓续挑战、不懈探索的科学家、生物医药公司以及医师们致以高尚的敬意。咱们满怀憧憬与期待，但愿在不久的将来，能够颁发5000万的大奖，那将象征着补救无数患者人命的铁汉出现，攻克渐冻症、改写东谈主类200年历史的时刻到来。咱们不辨别西医、中医，当代医学、传统医学，任何能够通过科学考证、具备通晓可访佛性，完毕人命救治冲破的表情与效果，都是咱们负重致远追求的认识。

往日的一年，关于和我一同在渐冻症的摇风暴雨中顽抗数年的病友们而言，是极度忙绿的一年。渐冻症平均3-5年的生活期，如同高悬在头顶的达摩克利斯之剑，随时可能落下。前年，很多战友接踵离世，而剩余的病友们也大多已被疾病拖入了晚期的平川，生活中的每一刻都充满了忙绿折磨，并随时濒临亏欠。而时常饱读舞和抚慰公共的我，也在这场与病魔的桀黠较量中伤疤累累，日益忙绿。5月，在被送往ICU的救护车里，我的内心却迥殊地坦然，那一刻，念念绪如潮流般涌来，我不禁在想，或者这一次，我简直要去践行也曾许下的意气快乐。但我从未有过一点后悔，因为我深知，在这场与渐冻症漫长而忙绿的战争中，每一次努力都有可能为当下和其后的病友们带来更多人命的但愿。即使那一天离开了这个寰球，我也依然拼尽全力。同期，这亦然阴暗的一年，汇集自媒体平台上大都账号连气儿数月有组织有目的地对我和团队抓续非难抹黑侮辱，其发布的伪善信息阅读量高达数千万东谈主次，同步反复对政府多个部门、合作单元、新闻媒体单元电话坏心诬陷刁难，致使咱们正常的科研职责受到严重干与。咱们还阅历了一场莫须有的诉讼，代理讼师不得不经常南下应诉，对方一审二审均败诉，这场闹剧的原告以至在法庭自述他曾向病友索求40万所谓的“包治用度”。我深恶痛疾，大怒的控诉他们狩猎绝症病东谈主、遮拦患者自救无异于是谋财害命。

濒临新年，委果莫得病友会和庸碌东谈主雷同涌起喜悦，有的只是对病情恶化无可遮拦的担忧以至懦弱。从肢体领先的多少未便，逐步发展到皆备不行自理，再到无法吞咽和呼吸，每一步的恶化都像是一场恶梦，直至堕入无穷的恐怖平川，全寰球现时依然莫得办法阻隔荒疏型渐冻症病情发展。关联词，恭候并不行带来但愿，唯有积极行动起来，材干在这伟大的期间布景下寻找到人命的转念。

记忆2024年，

1. 这是科研合作急速股东的一年。在科研方面，团队各个状貌全力股东，与高出70位非凡西宾偏激精英团队、60余家专科科研机构及生物医药公司密切关联和疏导，并基于前期合作基础上树立了8家连合实践室，临床接头方面陆续高速股东，10条药物管线进入临床考验阶段，为患者带来了新的但愿，尤其在完毕中国两个单基因渐冻症药物全面冲破之后，多个针对荒疏的基因和细胞药物也运行了临床。

2. 同期，这亦然国际合作全面开展的一年。在潘基文先生的敕令和支抓下，咱们与越来越多的寰球顶级科学家和患者组织建立了风雅的合作关连，共同为攻克渐冻症这一全球性艰难而努力。

3. 此外，这如故患者愈加矍铄协作的一年。平台注册东谈主数和患者群链接东谈主数不停加多，本年新增近4000东谈主，平台注册东谈主数冲破15000东谈主，多条临床管线入组报告东谈主数达到数千东谈主，患者们展现出了前所未有的协作和顽抗精神。

4. 这亦然国度对淡薄病药物研发支抓抓续加码的一年。9月，国度药监局药审中心发布 “关爱筹画”，坚抓 “以患者为中心” 理念，加速淡薄病药物研发及审评。12月，国务院常务会议建议加大药品医疗器械研发翻新支抓，提高审评审批质效，对相宜条款的淡薄病用翻新药和医疗器械减免临床考验，为科研和救治创造了邃密计谋环境。

5. 破冰驿站直播间在转动中不停发展，抓续为科研提供着有劲的撑抓。只是在往日的一年，咱们科研总插手高出4000万元，其中对外科研捐助资金总数超3000万元（具体金额和状貌明细将于4月份在慈善中国网站和渐愈互助之家官网公布；基金会/慈善信托和破冰将来账户累计实缴现时依然高出1亿元），培育了破冰奖学金状貌、人命科学破冰奖等，旨在饱读舞和培养更多优秀的科学家投身于渐冻症等神经退行性疾病的接头行状中。

瞻望2025年，咱们将接管一系列举措：

1. 全力搭建渐冻症科研AI大脑，这将是一个从链接现存ALS机制、分析多组学数据到完毕全场地智能分析的系统，通过自建处事器24小时继续绝地闇练和更新模子，用于全球论文、新闻、专利、临床的智能阅读、检索和自动分析，进行怀疑式学习和推理，有望极速普及接头发现效能，造成远卓越东谈主类接头员的深广专科常识获得、学习、积聚、甄别、交叉推奢睿商和速率的渐冻症AI群众，助力科学接头、数据分析、靶点发掘以及合作药物筛选等职责。

2. 抓续股东愈加往常的科研合作，矍铄不移地全力插手科研合作，整合各方资源，麇集全球智谋，共同攻克渐冻症这一难关。加大基因、核酸药物研发合作和插手，与寰球顶级实践室合作运行基因裁剪状貌，考证病因并开展个性化基因颐养测试。

3. 开展愈加全面的信得过寰球数据接头，深入挖掘患者数据背后的价值，为科研提供更精确的标的。

4. 陆续加大中医药合作，尤其通过循证医学，信得过寰球疗效辅以NFL、卵白质组学瓜分子生物方针相连续的科学评估体系，从抓续进行的上万次中医药颐养中发掘有用颐养组合，让患者尽快受益。

5. 研发可快速复制到每个家庭的渐冻症照管体系，让数年顽抗大部分依然病情中晚期的患者得到求实有用的照管照护。

6. 加大科研信息和药研信息与病友的共享，让更多病友更好的了解和参与。

在此，我怀着赤诚的心剪发出以下邀请和敕令：

一，我将抓续不停地扩大科研与运营惩办团队招募的范围，优先考虑患者家属。因为他们切身阅历着疾病带来的可怜与祸害，对疾病有着更为真切、更为澄澈的链接和感受，也因此更有刚劲的能源和决心为攻克渐冻症而奋战；

二，期待病友们能够积极主动地完善科研数据提报职责，确保每一份患者数据都能够准确无误、实时高效地为科研职责所用，让每一个数据都成为攻克渐冻症的有劲基石；

三，需要更多病友大爱的志愿遗体和脑脊髓捐献，为科研提供认简直样本资源，咱们的每一次奉献都能为其后者的人命救治增添但愿，为200年的病因不解寻找解码的可能；

四，但愿更多的病友能够积极投身于临床接头之中，每一位患者的参与都有可能为新药的研发和颐养决议的优化带来至关迫切的冲破，在中国咱们有智商一年并行开展500个以上的临床接头，这是加速救治的独一办法。

回首2022年，我臆度我方的体魄现象只可高强度冲刺到2023年下半年，其时我还在会议上向共事们进展了这一时刻表，并同步准备自传、找交班东谈主、遗体捐献、慈善信托等事宜，合计顽抗行状行将后继乏力、弹尽粮绝。关联词，在社会各界的任性热诚、企业家和爱心东谈主士的支抓、病友们的矍铄协作下，咱们的团队日益刚劲，科研支抓也越来越多，让正本筹画在前年就交出顽抗渐冻症致力于棒的我，于今仍能陆续推动行状前进，况兼取得了越来越多的效果。但当下的我，依然看成基本瘫痪，话语不清，依靠眼控手艺办公和疏导，吞咽和呼吸也越来越年迈，如同五年来目击的数千名病友的离去雷同，任何一次伤风、呛咳、摔跤或者并发症都可能夺走我的人命。但我信赖，时于当天，渐冻症顽抗的致力于棒已不会掉落，每天在中国新增60多位不幸的新患者堕入凄怨、濒临亏欠，咱们需要更多的 “蔡磊” 站出来，和渐愈互助的团队一皆拼搏。我但愿平台注册的病友中有尽头之一，约1500名战友，为我方和其他90%的病友勤奋拼搏，唯有矍铄不移地支抓并与科学家、生物医药公司以及医师们风雅合作，材干加速科研和药物研发的步调。咱们一皆志愿孝敬咱们的体魄、数据、血液、脑脊液、遗体、卵白和基因组学等，共同造成更高质料、能够有劲支抓科研的时刻序列信得过寰球接头数据和样本，让咱们一皆扛起渐冻症顽抗的大旗，全力支抓科研冲破，为我方，也为了当今还在世的以及下一代病东谈主而果敢奋战。咱们战胜但愿，但但愿不是等来的，需要咱们通过全力拼搏去争取，而不是依赖于等靠要。只消咱们协作一心，不懈努力，就一定能够在这昏黑中征战出一条光明的谈路。咱们将不单是为了渐冻症自身，也必将为帕金森、阿尔兹海默症等神经退行性疾病以偏激他7000多种淡薄病的攻克孝敬咱们的力量。要是您自傲与我和团队一皆并肩战争，有为整体病友奉献的精神，招供“救东谈主即是救己，救己也要救东谈主”的公益理念，具备邃密链接疏导和实施智商，请关联咱们报名，让咱们共同建立1500东谈主渐冻症顽抗前锋队，一皆向渐冻症发起冲锋，毫不坐以待毙，直至攻克这一恶疾，迎来人命的晨曦！

亏欠并不可怕，可怕的是疾病晚期经常刻刻的可怜和折磨，关联词更可怕的是未到绝境心已绝。

“未到绝境处，此岸花不开” ，2025，咱们一皆，陆续战争！

蔡磊

眼控书于北京

2025年1月1日晨外国色情片